Zvolte si oblast:

Zlepšení úrovně péče o pacienty s SMA ve zdravotnických zařízeních a rozšíření služeb pacientské organizace

oddělení 5804 - Centrum pro zahraniční pomoc - příprava a koordinace
oddělení 5804 - Centrum pro zahraniční pomoc - příprava a koordinace

Vydáno

Projekt
Kraj Celostátní působnost
Název programuZdraví
Název projektuZlepšení úrovně péče o pacienty s SMA ve zdravotnických zařízeních a rozšíření služeb pacientské organizace
Číslo projektuZD-MGS3-023
Realizátor projektu

SMÁci, z. s.

Partner projektu z donorského státu

N/A

Partner projektu z ČR

N/A

Status

Předpokládaná doba realizace projektu: 12/2021 – 12/2023

Další informace

Cílová skupina: Lidé se zdravotním postižením

Webové stránky:

https://www.smaci.cz
https://www.facebook.com/SMAci.cz

 

Celkové způsobilé výdaje projektu

1 630 465 Kč

Schválený grant

1 630 465 Kč (100 %)

Stručné shrnutí projektu:

Projekt se zaměří na zlepšení péče o pacienty se spinální svalovou atrofií (SMA) ve zdravotnických zařízeních a rozšíření služeb, které jim poskytuje pacientská organizace SMÁci. Hlavním problémem, který projekt řeší, jsou velké rozdíly v přístupu k pacientům s SMA v jednotlivých neuromuskulárních centrech, která péči o tyto pacienty zajišťují, a také nedostatečné dodržování Standardů léčby SMA.

Bude tedy zrealizováno dotazníkové šetření mezi pacienty zaměřené na jejich zkušenosti s péčí lékařů a odborníků v neuromuskulárních centrech. Jeho výsledky budou pravidelně zveřejňovány na webových stránkách a na jejich základě se zprostředkuje zpětná vazba neuromuskulárním centrům a jejich odborníkům. Posílí se tak role pacientské organizace jako prostředníka mezi pacienty a neuromuskulárními centry a bude se usilovat o zlepšení jejich služeb a dodržování Standardů léčby SMA.

Bude uspořádano také školení pro pacienty, které je s obsahem Standardů seznámí. Pacienti budou vědět, na jakou péči mají nárok a budou ji schopni vyžadovat, případně pomocí dotazníkového šetření budou organizaci moci informovat o tom, kde je třeba usilovat o zlepšení. Cílem této části projektu je zlepšení a vyrovnání úrovně péče o pacienty s SMA v osmi dospělých a dětských  neuromuskulárních centrech v České republice.  

V souvislosti s touto částí projektu bude také uspořádán mezioborový seminář Neuromuskulární nemoci v souvislostech, který zájemcům představí právě provázanost a nutnost komplexní péče o pacienty s SMA.

Cílem druhé části projektu je zlepšení služeb, které pacientská organizace poskytuje svým členům. Bude rozšířena kapacita telefonické linky pro krizovou intervenci a psychosociální podporu. Krizová intervence a psychosociální podpora budou také prováděny přímo v rodinách pacientů.