Zvolte si oblast:

Edukační centrum pro vzácná onemocnění

oddělení 5804 - Centrum pro zahraniční pomoc - příprava a koordinace
oddělení 5804 - Centrum pro zahraniční pomoc - příprava a koordinace

Vydáno

Projekt
Kraj Celostátní působnost
Název programuZdraví
Název projektuEdukační centrum pro vzácná onemocnění
Číslo projektuZD-MGS3-042
Realizátor projektu

Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s.

Partner projektu z donorského státu

Frambu Foundation (Norsko)

Partner projektu z ČR

N/A

Status

Předpokládaná doba realizace projektu: 1/2022 – 12/2023

Další informace

Cílová skupina: Lidé se zdravotním postižením

Webové stránky:

https://www.vzacna-onemocneni.cz
https://www.facebook.com/CAVO.vzacna.onemocneni/

 

Celkové způsobilé výdaje projektu

3 812 312 Kč (100 %)

Schválený grant

3 812 312 Kč

Stručné shrnutí projektu:

Záměrem projektu je vypracovat Studii proveditelnosti (feasibility study) pro vznik komplexního Edukačního centra pro vzácná onemocnění v České republice.

Centrum, které by poskytovalo ucelené a poradenské služby pacientům, jejich rodinám I odborníkům v oblasti vzácných onemocnění v České republice chybí. Pacienti se vzácným onemocněním čelí nedostatku praktických informací, které by jim pomohly lépe zvládat život se vzácným onemocněním. Kvůli nepochopení a předsudkům okolí jim hrozí izolace a o to víc potřebují vzájemnou podporu – setkávání s lidmi s podobným osudem. Vybudování takového centra, které by tyto nedostatky pomohlo řešit, je dlouhodobou vizí České asociace pro vzácná onemocnění.

Centrum bude poskytovat pacientům a jejich rodinám služby, které zlepší kvalitu jejich života a naučí je žít se svou diagnózou. Centrum se stane místem pro vzdělávání, setkávání a sdílení zkušeností uvnitř i napříč diagnózami a tím bude napomáhat překlenutí handicapu vzácnosti.

Cílem projektu je vypracovat komplexní odbornou studii takového centra a ověřit tento záměr v praxi. Vzniklý koncept bude ověřen realizací pilotních kurzů, které pomohou definovat finální studii proveditelnosti projektu.

Partnerem projektu je norské Frambu, které již desítky let rozvíjí a předává své zkušenosti v oblasti vzácných onemocnění pacientům, jejich rodinám i odborné veřejnosti. Partner přináší neocenitelnou dlouholetou zkušenost s provozováním takového centra.